Bob Varela News

Como todos los años, la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA) estará celebrando uno de los eventos más esperados por el público en la Isla, el Telemaratón "Sentimientos 2016".  Grandes artistas se unen este próximo sábado, 1 de octubre iluminando el escenario de Telemundo en horario de 5:00pm a 10:00pm.  El evento, que ha sido trasmitido por más de 40 años consecutivos en Isla, ya forma parte de la tradición familiar de Puerto Rico.

Importantes figuras de la música como Christian Daniel, La Tribu de Abrante, Grupo Manía, San Juan Habana, Oscarito y NG2, entre muchas otras personalidades sin titubear dirán presente para darles una mano a los amigos de la MDA. "Queremos darle las gracias a estas grandes figuras por sacar de su tiempo por esta causa.  A su vez, quiero agradecer a todo nuestro equipo de trabajo y al pueblo de Puerto Rico por siempre dar el máximo para que este evento sea memorable", comenta Helga Rosado, Directora Regional de la MDA.

Raymond Arrieta y Lourdes Collazo, padrinos y animadores del evento

Los animadores y padrinos de este evento lo serán Dagmar Rivera, Lourdes Collazo y Raymond Arrieta, quienes como de costumbre, donarán su tiempo para apoyar la misión de la organización que se enfoca en brindar las herramientas médicas y los equipos ortopédicos necesarios para que las personas con distrofia muscular se desarrollen con igualdad de oportunidades en la comunidad.  "Nuestro mensaje es sencillo: Trabajamos para devolver a nuestros amigos la libertad de moverse, hablar, correr y jugar.  Queremos que experimenten a diario las cosas más sencillas como reír, abrazar, comer y respirar sin sentir la amenaza constante de las condiciones neuromusculares que debilitan sus músculos y restringen severamente su movilidad.  En resumen, deseamos que vivan sin límites.", añadió Rosado.

Helga Rosado, Directora Regional de la MDA

Durante las horas de transmisión del evento, la comunidad, las corporaciones y los clubes cívicos se unirán a los amigos de la MDA a través de donaciones, las cuales son sumamente importantes ya que la misma no recibe fondos federales.  Su programa de investigación a nivel mundial y servicios médicos para Puerto Rico es costeado mayormente con estas aportaciones, logrando de este modo ayudar a sobre tres mil personas afectadas con condiciones neuromusculares en la Isla.  Las enfermedades de mayor incidencia en Puerto Rico incluyen: distrofia miotónica, Charcot-Marie-Tooth, distrofia muscular del anillo óseo (Limb-girdle). 

Actualmente MDA comisiona sobre 200 proyectos de investigación en 11 países y tiene decenas de pruebas clínicas en curso. Tratamientos efectivos para combatir el Pompe Disease. Avances en investigaciones y pruebas clínicas para la distrofia muscular de Duchenne, que ha aumentado la expectativa de vida en un promedio de 10 años. Estudios que han logrado dos estrategias aprobadas para tratar la Atrofia Muscular Espinal (SMA). Aprobación de medicamentos para el ALS, Miastenia Grave y Parálisis Periódica. Inversión de farmacéuticas como Pfizer, Eli Lily, GSK y Genzyme para desarrollar medicamentos dirigidos a varias de las condiciones neuromusculares incluidas en nuestra sombrilla.

Los televidentes podrán estar más cerca de la Asociación a través de la pantalla, ya que conocerán muchas de las historias sobre los retos físicos que enfrentan a diario algunas de las personas con distrofia muscular.  A su vez, verán cómo sus familiares los ayudan a superarlos con la asistencia y apoyo de la MDA. Como si fuera poco, los directores médicos de las clínicas de MDA ofrecerán información sobre las diferentes condiciones neuromusculares progresivas que existen. Para más información, acceda www.prmda.org (donativos online),www.facebook.com/mdapr o comuníquese al 787- 751-4088.